La collecte de données de santé tend à se banaliser. Un simple smartphone peut se transformer en laboratoire de poche fournissant de nombreuses données sur son utilisateur (rythme cardiaque, pression artérielle, nombre de pas parcourus en une journée, qualité de son sommeil, etc.). De même, des tests génétiques autrefois coûteux et limités à des centres universitaires sont aujourd’hui devenus facilement accessibles à moindres frais. Les progrès technologiques laissent miroiter des bénéfices directs pour le consommateur, patient en puissance ou malade qui s’ignore. Ces nouvelles technologies préfigurent la médecine personnalisée de demain, surtout lorsqu’elles sont combinées avec le dossier patient informatisé qui permet un suivi plus complet et systématique de notre santé.
Au delà de la fascination qu’elles soulèvent et de certains avantages pour la prévention et la prise en charge des pathologies, ces nouvelles technologies répondent-elles à un véritable besoin des patients et de la santé publique ou présententelles surtout un intérêt commercial ? Indépendamment des bénéfices potentiels pour la santé des personnes concernées, quels risques sont en jeu en termes de protection des données et de discrimination ? Comment faut-il percevoir le fait que ces données sont souvent gérées par des entreprises ayant leur siège dans des pays qui ne connaissent pas un niveau équivalent de protection de la personne ? Toutes ces questions seront approfondies par des spécialistes lors de cette journée. Il s’agira d’une part de faire un état des lieux des avancées scientifiques et technologiques et, d’autre part, d’analyser leur impact sur la pratique médicale et hospitalière et sur le système de soins. La question centrale sera de déterminer si le cadre juridique actuel est apte à faire face aux défis que présentent ces avancées techniques.
Olivier Guillod
Professeur, Université de Neuchâtel
Simona Pekarek Doehler
Vice-rectrice, Université de Neuchâtel
Nino Künzli
Directeur de la SSPH+
Dominique Sprumont
Professeur, Université de Neuchâtel
Sébastien Fanti
Avocat, Sion
Emmanuelle Rial-Sebbag
Chercheur INSERM, Toulouse
Bertrand Kiefer
Rédacteur en chef, Revue médicale suisse
Anne-Sylvie Dupont
Avocate, Lausanne, chargée d’enseignement, Université de Neuchâtel
Adriano Previtali
Professeur, Université de Fribourg, Président de Pro Infirmis Suisse
Jean-François Steiert
Vice-président de la Fédération suisse des patients, Conseiller national, membre de la Commission de la santé et sécurité sociale
Joy Demeulemeester
Responsable politique de la santé, Fédération romande des consommateurs
Christian Lovis
Médecin-chef de service, sciences de l’information médicale (SIMED), HUG, Genève